Arenzano, “Fuori Tutto”: la mostra che racconta la Fibrosi Cistica
di Anna Li Vigni
Iniziativa di sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica e Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals
Dai pazienti per i pazienti. Presentata durante il Forum italiano sulla fibrosi cistica della Lega Ita-liana Fibrosi Cistica la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto”: 10 storie di pazienti illustrate in modo innovativo. Il Forum LIFC è tra gli appuntamenti annuali più importanti per le persone che vi-vono con la fibrosi cistica, i loro caregiver e i medici che se ne occupano.
Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.
Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica. L’Associazione rappresenta e tutela pazienti e famiglie dando voce ai loro bisogni e attuando strategie di intervento che vanno dalla tutela dei diritti all’erogazione di servizi socio-assistenziali; dal monito-raggio dei protocolli di screening e cura alle attività di informazione e sensibilizzazione sulla patologia.
Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC)
La Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica si prefigge di realizzare alcuni importanti scopi, tra cui diffondere la cultura e le conoscenze sulla Fibrosi Cistica e le patologie associate (FCpa), promuovere studi e ricerche, con un forte impulso ai rapporti inter- ed intra-disciplinari e alla cooperazione multicentrica e favorire lo sviluppo e la standardizza-zione di metodologie innovative di diagnosi, cura e di ricerca, e l’elaborazione ed applicazione di linee guida. Inoltre, collabora con gli organismi e le istituzioni sanitarie pubbliche, allo scopo di sviluppare e potenziare la specialità in termini di assistenza, insegnamento, ricerca e coinvolge nelle proprie attività culturali e organizzative tutti gli operatori sanitari delle strutture sanitarie regionali, comprese quelle del “territorio”. Si occupa inoltre di promuovere forme di coopera-zione scientifica con l’industria, enti, associazioni di volontariato, società di servizi per la realizzazione degli scopi istitu-zionali.
Vertex Pharmaceuticals è un’azienda biotecnologica globale che investe nell'innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi.
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