Liguria, arriva "Fuori Tutto": la fibrosi cistica raccontata attraverso l'arte

ARENZANO (Ge) – La mostra “Fuori tutto” - 10 storie di pazienti interpretate in maniera innovativa, attraverso l’uso di specchi, da altrettanti giovani illustratori - arriva al Forum italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica. Appuntamento al Grand Hotel di Arenzano, in provincia di Genova, il 16 e 17 novembre: qui si riuniranno pazienti, caregiver, medici e operatori sanitari per discutere le principali novità in ambito terapeutico, socio – assistenziale e associativo.

“Il Forum è l’occasione per riflettere sulle necessità dei pazienti, dei caregiver, sulla qualità delle cure, sulla qualità della vita con FC e sul piano della loro piena realizzazione personale e professionale” - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. “In questo contesto sono orgogliosa di presentare, come coronamento del mio impegno come Presidente, la campagna di sensibilizzazione ‘Fuori Tutto’, pensata proprio per mettere in luce i bisogni delle persone con fibrosi cistica e il loro diritto alla piena realizzazione. Una campagna partita dal vissuto dei pazienti che ritorna così ai pazienti”.

La mostra è il fulcro della campagna di informazione e sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. La prima tappa della mostra è stata a Roma, dal 25 al 29 settembre presso Piazza San Silvestro. Ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore* che ha realizzato la sua opera su uno specchio, la mostra vuole aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze - tra sfide e vittorie - e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori.

La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “E’ una patologia che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Il difetto genetico determina la produzione di muco eccessivamente denso che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Negli ultimi anni i pazienti hanno avuto accesso a terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita, ma è importante parlare e informare su una condizione che non ha manifestazioni visibili per migliorare ancora di più la qualità di vita di chi ne soffre” - sottolinea Francesco Blasi, Presidente SIFC e Direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti, Università di Milano e Direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

“Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni” è una campagna che continuerà a vivere online, sui canali social di LIFC, e offline, grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione.

“La fibrosi cistica è una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. È quindi fondamentale raccogliere il bisogno di chi ne soffre di far venire alla luce questa condizione e dare quindi supporto alla comunità di pazienti e caregiver. Per questo abbiamo deciso di impegnarci al fianco di LIFC e SIFC con questa campagna che vuole far conoscere al grande pubblico i sogni e le aspettative di chi vive con la fibrosi cistica”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.

* Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.   

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA (LIFC)

LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica. L’Associazione rappresenta e tutela pazienti e famiglie dando voce ai loro bisogni e attuando strategie di intervento che vanno dalla tutela dei diritti all’erogazione di servizi socio-assistenziali; dal monitoraggio dei protocolli di screening e cura alle attività di informazione e sensibilizzazione sulla patologia.

SOCIETÀ ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA (SIFC)

La Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica si prefigge di realizzare alcuni importanti scopi, tra cui diffondere la cultura e le conoscenze sulla Fibrosi Cistica e le patologie associate (FCpa), promuovere studi e ricerche, con un forte impulso ai rapporti inter- ed intra-disciplinari e alla cooperazione multicentrica e favorire lo sviluppo e la standardizzazione di metodologie innovative di diagnosi, cura e di ricerca, e l’elaborazione ed applicazione di linee guida. Inoltre, collabora con gli organismi e le istituzioni sanitarie pubbliche, allo scopo di sviluppare e potenziare la specialità in termini di assistenza, insegnamento, ricerca e coinvolge nelle proprie attività culturali e organizzative tutti gli operatori sanitari delle strutture sanitarie regionali, comprese quelle del “territorio”. Si occupa inoltre di promuovere forme di cooperazione scientifica con l’industria, enti, associazioni di volontariato, società di servizi per la realizzazione degli scopi istituzionali.

Vertex Pharmaceuticals

Vertex è un’azienda biotecnologica globale che investe nell'innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. L'azienda dispone di diversi medicinali approvati che trattano la causa alla base della Fibrosi Cistica (FC), una malattia genetica rara e potenzialmente fatale, nonché di diversi programmi clinici e di ricerca in corso sulla FC. Oltre alla FC, Vertex vanta una solida pipeline di farmaci sperimentali a piccole molecole, terapie cellulari e geniche per altre patologie gravi, per le quali possiede una conoscenza approfondita della biologia umana causale, tra cui l’anemia falciforme, la beta-talassemia, la malattia renale mediata da APOL1, il dolore acuto e neuropatico, il diabete di tipo 1 e il deficit di alfa-1 antitripsina.

Fondata nel 1989 a Cambridge, Vertex ha sede a Boston (USA), mentre il suo quartier generale internazionale è a Londra. Inoltre, l'azienda possiede siti di ricerca e sviluppo e uffici commerciali in Nord America, Europa, Australia e America Latina. Vertex viene costantemente riconosciuta come una delle migliori aziende del settore in cui lavorare: da 14 anni consecutivi rientra nella classifica dei “Top Employer” stilata dalla rivista Science ed è una delle “100 Best companies to work for” di Fortune. Per aggiornamenti sull'azienda e per sapere di più sulla storia di innovazione di Vertex, visitate il sito o seguite le pagine LinkedIn, Facebook, Instagram, YouTube and Twitter/X.