29 febbraio, è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Un giorno raro per i malati rari. Il 29  febbraio è, da 13 anni, il giorno prescelto per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Sono circa 7 mila quelle conosciute, ognuna di esse colpisce poche o pochissime persone. Oltre un milione i malati rari stimati in Italia, 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare.
E per loro è stato istituito il nuovo portale istituzionale sulle malattie rare malattierare.gov.it.

L'Istituto Gaslini di Genova, con lo sportello regionale Malattie Rare, è in prima linea nel dare assistenza e facilitare l'uso dei servizi presenti sul territorio ligure.

Il tema chiave di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’Equità, intesa come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

Per sensibilizzare sull’argomento e diffonderlo sui social, è in uso l’hashtag #GiornatadelleMalattieRare.

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